Rijetka bolest

Iz Wikipedije, slobodne enciklopedije
(Preusmjereno sa Retka bolest)
Jump to navigation Jump to search

Retka bolest je ona bolest od koje boluje mali procenat čovečanstva. Od retkih bolesti boluje 1 od 2.000 do 1 od nekoliko stotina hiljada ljudi. U celom svetu oko 350 miliona ljudi boluje od više od 7.000 različitih retkih bolesti. Terapije postoje za samo 5% retkih bolesti.

Kriterijumi po kojima se neka bolest svrstava u kategoriju retkih su različiti od države do države. U Evropskoj Uniji retka bolest je ona od koje boluje manje od 5 ljudi na 10.000 stanovnika.

Zajedničke karakteristike retkih bolesti su da se prvi simptomi kod polovine pacijenata otkrivaju odmah posle rođenja i prvim godinama detinjstva, da su uglavnom genetskog porekla i da najčešće prouzrokuju trajni invaliditet.

U Srbiji oko 500 000 građana živi sa nekom retkom bolešću. Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti[1]:

  • nedostupnost dijagnoze
  • nedostatak informacija i naučnog znanja: o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka
  • nedostatak proizvoda i odgovarajućih medicinskih pomagala
  • nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: ostaju isključeni iz zdravstvene zaštite, čak i kada imaju validnu dijagnozu
  • visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja
  • nejednakost: i kada lekari postave dijagnozu i žele da leče osobu sa retkom bolešću, administrativno ne mogu

Što za posledicu ima:

  • često postavljanje pogrešne dijagnoze i neadekvatne terapije
  • socijalne posledice: stigmatizaciju, izolaciju, diskriminaciju, smanjenje profesionalnih mogućnosti.

Neke od retkih bolesti:

Izvori[uredi - уреди | uredi izvor]

  1. Mondo: „Oko osam odsto građana ima neku retku bolest“, Tanjug, 28. februar 2011, pristup 17. mart 2013

Spoljašnje veze[uredi - уреди | uredi izvor]